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那些隐秘的恐惧:乳腺癌患者背后的故事

点击数: 发布时间:2022-11-23

        世界卫生组织(WHO)发布的数据显示,乳腺癌在2020年首次超过肺癌,成为全球发病率最高的肿瘤。和其他疾病不同,乳腺癌还是一种具有强烈性别特征的疾病。这使得患者的疼痛不仅来源于身体层面,更来源于心理、社会等维度。


        尽管如今,随着筛查观念的普及、治疗方式的进步以及乳腺癌创新药物的推出,我国乳腺癌患者的生存周期和生存质量不断提高;但在日本卡一卡二高清免费的乳腺科主任医师、博士生导师、当了二十多年乳腺科医生的廖宁看来,人们对乳腺癌的认识依旧十分有限,“我们哪怕是做一点点细微的工作,可能都会帮到她们”。


        这次,我们就跟廖宁医生聊了聊,与乳腺癌相关的那些事。


01. 面对复杂的疾病,不能只有简单的认知


        二十多年前,我刚做乳腺专科医生的时候,去法国进行了为期3年的乳腺专科医生培训。我发现,法国的病人会和医生提要求,比如说,“我的乳房你是不能切掉的,如果你切掉我的乳房,我宁愿死去也不做这个手术。”相比之下,中国的女性比较含蓄,内心也蛮强大,谈治疗方案的时候,她不会去和医生提什么要求,她的唯一目标就是:“医生,我要活下来”,其他都是次要的。


        在上个世纪90年代的法国,患有乳腺癌女性的保乳率已达50%,即便无法保乳,大部分也会选择做乳房重建。形成鲜明对比的是,在当时的中国,绝大部分病人都会选择乳房全切。病人会认为,切掉乳房,生命就安全了。她很难想到,切掉乳房之后,自己未来的生活会遇到什么问题,生活质量会怎么样。



廖宁医生


        和其他的癌症相比,乳腺癌涉及到的面更为广泛。


        从社会角色来看,我在临床中遇到的乳腺癌患者多为35-55岁的女性,处在这个年龄段的她们,往往是家庭的主力军,要同时肩负起照顾父母和孩子的重担。一旦患病,对整个家庭都有着很大的影响。


        而从心理角度来看,做完乳房切除手术之后,很多女性会发生微妙的心理转变。经常有患者问我,“廖医生,做完手术还能不能有性生活?”后来我发现,这个问题背后,她们真正害怕的,是失去了一半的乳房后丈夫的反应。


        这些女性在病情稳定之后,洗澡时看着镜中倒映出的身体,只剩一条直线、一条丑陋的疤痕的时候,她很难再恢复手术前对生活、对爱情、对事业的信心。


        它不像割阑尾,对患者的生活并没有太多影响。女性做完乳腺癌手术后,如果是全乳房切除、保乳手术或者乳房重建手术做得不够好,那么这些女性的生活质量可能会非常糟糕。在我的病人里,大约只有5%到10%能够像之前一样保持紧密的家庭关系。


        然而,和乳腺癌的复杂程度呈反比的,是整个社会对乳腺癌的关注度。在我国,因为乳腺癌涉及了乳房这个对于女性而言比较隐私的部位,加之对于癌症天然的恐惧心理,人们在公众场合都不愿意去讨论乳腺癌,病人们不愿意告诉别人,医生也很难有时间做这些科普。


        面对乳腺癌,患者们通常会有三重恐惧:一是恐癌,觉得这是一种不治之症;二是恐乳房缺失,害怕要为了防止复发切除乳房;三是恐放化疗,认为得了乳腺癌就一定要做化疗,要掉头发。这也是大众普遍的认知误区。


        你可能很难相信,即使在广州这么大的城市,到现在为止,仍然有很多女性不敢去医院看这个病,很多演变成了局部晚期,甚至患处糜烂。她不是不想去治,也不是经济条件不好,而是没有人告诉她,她也并不了解。


        一个人如果患了乳腺癌,很难获得全面、综合、前沿的医疗信息,她获得的绝大多数关于乳腺癌的信息,可能都来源于非专业人士或是网络。就拿乳腺癌需不需要切除乳房这件事来说,熟悉的朋友可能会告诉她,“我家二婶就是切了乳房,到现在20年了都没复发。”这也许是出于好心,问题是,时代一直在变迁,医疗手段也一直在进步。保乳并不是和生存相悖的项目,回顾近30年的数据,甚至可以看到,保留乳房的病人比全乳房切除的病人的生存期更长。她应该从专业的医护人员那里获取信息。


02. “作为女医生,我思考的问题是女性在意什么?”


        前段时间,有一位曾经在其他医院做了乳房重建的患者,挂了我的号来看病,我帮她做了一个很小的手术,进行了细致的调整。沟通的时候她告诉我,之前给她做手术的医生是位男性,手术之后,她的乳头一个向上,一个向下。她多次去找那位男医生,想把乳房调整对称,那位男医生不肯为她处理,他说,“戴上胸罩,没有人会看到的。”


        理解乳腺癌这个疾病,我们需要有相应的同理心。



廖医生在手术中


        我曾经问过一些身边的男同事,我说,“如果有一天你的太太得了乳腺癌,一边的乳房没有了,你的感受是什么?”他们的反应很一致,“切,傻的你,我老婆不会得乳腺癌的。”这已经是对长期和病患打交道、熟悉生理的外科医生,那么对于一般人来说,那更是不可想象的。


        作为一名女医生,我知道女性在意什么。前不久,有一位病人找到我,说自己摸到乳腺上有个东西。她多年前在美容院打过奥美定(俗称“人造脂肪”,一种人体软组织填充材料),后来找到了我们医院做了清除,重新放了假体和补片。我们通过会诊,推测那个“东西”有可能是残留的奥美定,但没人敢给她做穿刺进行检查确认。而假体和补片已经花了不少手术费,她也不舍得取出来。我说,“没关系,我来亲自做微创手术取”。


        穿刺的时候,发现诊断是乳腺癌。这时就要面临手术怎么做的问题——是保乳,还是全乳房切除?假体和补片要怎么取出来?是全部取出来,还是换一个?


        有的医生会给每个人都推荐保乳,我们应该给病人知情权。一个病人来到这里,我首先会进行早期诊断,尽量是在1、2毫米时就诊断出来;而接下来的手术有很多种方案:保乳、重建、全切、一期重建、二期重建、用假体材料重建或是用自己的组织重建……我不会盲目地和病人100%地去推荐保乳,而是会根据病人的病情进行筛选后,和病人讨论,“目前有如下几种可选择的方案,你可以和家属共同决定。”


        有时候,通过观察病人的衣着和妆容,你也能判断患者对生活品质的需求,以此来进一步判断她对乳房的态度,它有时候决定着最终的治疗方案。这是一位48岁的病人,在讨论手术方案的时候,她告诉我,因为上次乳房重建做得很漂亮,她希望乳房的外形不变。“我是离异的,有新的男朋友,不想让男朋友知道。”聊到是否要重新换假体的时候,她又告诉我,要省点钱给孩子明年读大学。


        当我根据她的病情给她罗列出几种手术方案的时候,她很纠结,拿不定主意。那么我就必须从她的利益出发,帮她想问题。后来经过思索,我给她考虑了不同情况下的缜密方案。我说,我先给你做淋巴结,如果它仍然是一个很早期的乳腺癌,并且没有转移的话,我们就给你做保乳。假体也不要动它,之后再放疗就好了。但是,如果转移得很厉害,可能乳房就不一定能保住。


        结果这个病人就非常依赖我,很快就听从了我的意见。最后手术下来,发现这个病人的肿瘤很小,癌细胞没有转移。再做保乳手术时,双侧乳房都没什么变化,她很高兴。当她完成了所有治疗,看到自己的身体仿佛和术前没有变化时,这种身体的完整感,是难以言喻的。


        我所在的三级甲等医院,病人有很多,我需要和每一个病人进行详细沟通。甚至现在为了精准治疗,连乳腺癌遗传都要涉及。作为主诊医生,我需要告诉对方,你的疾病是遗传性的,是因为哪一个基因,这个基因有什么药,这个药在什么时候吃,怎么吃,要吃多少年,它有哪些副作用……然后病人经常会说,“我打个电话,你跟我老公说吧。”我就需要再说一遍,让病人家属完全听懂。


        这样的沟通有时候会需要好几轮,很花时间,凌晨一两点才能结束,从医院离开。但我必须这样做,才不会留下遗憾。乳腺癌这种特殊的病症,涉及到病人的女性器官,极大影响着女性的生活质量。


03. 早筛查、早治疗,乳腺癌并非不治之症


        我经常会告诉病人,不要害怕,乳腺癌并不可怕。随着医学的进步,我们已经有了更多的乳腺癌治疗方法,让病人的生命可以得到很好的延续。


        在中国,导致乳腺癌的几大流行病学的因素,一是遗传,有相当一部分人的乳腺癌是遗传性的,只是没有被提前检测出来;二是不良的生活习惯,比如缺乏运动、熬夜等;而35岁后才生育第一胎、滥用雌性激素等,也都与之有关联。人们可以针对这些致乳腺癌的因素进行避免,比如第一胎争取在35岁之前生、坚持母乳喂养、保持每周150分钟的体育运动、一生中至少做一次遗传检测等,这些都非常重要。


        此外,很多女性在得乳腺癌之前,都经历过一些重大的心理创伤,并且持续的时间可能超过一年。在沟通病史时,有时候我仅仅是问了一句,“你最近有没有经历过一些创伤?”病人的眼泪就会喷涌而出。


        和全世界的趋势一样,中国女性的乳腺癌发病率已经超过肺癌,成为所有肿瘤中发病率第一的恶性肿瘤。这其中有一个很大的问题是,很多人对乳房的体检没有提高到应有的重视,都是自己摸到有肿块了才去医院,那时候已经至少2厘米了。中国现在在推动两癌筛查(乳腺癌、宫颈癌),因为乳腺癌不像宫颈癌,它没有疫苗、没有可以预防的药物,只能通过终身不断检查,定期做体检,去保证乳腺的健康。


        2002年留学回来后,我在推动保乳和乳房重建的同时,也一直在推动乳腺病灶的早期诊断。特别是乳腺癌的早期诊断,我们做了很多培训,尽可能让病灶——也就是乳腺结节在1、2毫米时就被发现,这样就能够在超声引导下进行微创手术。


        根据世卫组织的标准,在乳腺癌领域,区分医疗水平是否先进的分水岭是原位癌(也被称为“0期癌”,指恶性肿瘤未发生浸润和远处转移的状态。如果在原位癌阶段发现病灶,是较轻微的病症,治疗方案也比较简单)与乳腺癌的占比是否达到15%。去年,我们日本卡一卡二高清免费乳腺外科的这一数据达到了24.8%,作为客观评价,这跟美国的各个州里面最高水平的州是一致的。实际上,中国的乳腺癌临床以及研究都做得非常好,并不比任何一个国家差,可以说是站在国际大舞台的中央。


        我一直反对,在发现病灶,BI-RADS 4级【1】,还要观察3个月。如果有这个水平和能力把这个5毫米内的东西取出来,为什么不把它取出来呢?毕竟,只要做一个微创手术,不用住院,也不用缝针。


        除了做超声波的定期筛查之外,我还建议如果有条件的话,这一生一定要做一次血液胚系检测,看自己有没有携带容易突变的遗传基因,这样就可以提前做一些预防的工作。而当筛查出需要治疗的病人,我们能够进行早期诊断,为病人带来个体化的精准治疗。


        过去的医疗指南是来自西方人群的临床研究,根据西方人容易突变的基因来指导治疗。我记得近30年前,我刚做乳腺外科医生的时候,没有这么多的数据和方法,面对所有乳腺癌患者几乎都是照抄一样的治疗方案。这30年来,无论是药物、治疗手段,还是放疗、局部区域治疗,我们的医学都在不断进步,所以对乳腺癌病人越来越细化,分人群治疗,也是一种趋势。


        近些年,随着基因组学的发展和我们医学的不断进步,我们通过研究发现,西方人群患上乳腺癌的基因和中国人有很大不同。


        只要是我治疗的人群,一旦病人出现转移,我会先给这些病人做基因检测,看到底是什么原因导致了她们乳腺的病变。在中国人群中,PIK3CA基因是排在突变第二位的基因,接近一半的病人是有PIK3CA基因的变异,突变发生率高达25%。这意味着针对这一发现,我们再针对这个基因去用药,就会带给病人更好的治疗。


        而一些比较疑难、特殊的病例,我们还会和国际专家一起讨论。每周三晚上七点半,我都会连通大湾区(包括香港、澳门、广东),联合来自欧洲、美国、加拿大等国家和地区的顶尖专家和科学家。特别是一些过去治疗方式落后的基层医院,也会送上来一些拿不准的病例,让我们讨论后给予一个最佳方案。4年时间下来,现在它已经成为大湾区和国际同步的重要平台,我们所有的病人都可以从中获得前沿的国际治疗方案,得到先进的治疗。


04. 能够活多少年不重要,重要的是怎么度过余生


        大家可能没有留意到这一点——这个社会对癌症病人,特别对乳腺癌病人是非常冷漠的。我的病人们,好像一患上乳腺癌,就变成了这个社会最没有希望的一群人。她们在确诊时,最关注的往往不是治疗方案,而是“医生,我还能活几年?”


        我去美国安德森癌症中心进修的时候,当时,医院所有的同事都会在胸口佩戴一个粉红的胸针,包括男医生、男护士。报到第一天,一位助理带着我跑上跑下,帮我搞定注册事宜,聊天时她很自然地提起,“我得了乳腺癌,是三阴性的(乳腺癌主要有三个主要的类型,激素受体阳性、HER2阳性、三阴性。相比其他类型,三阴性乳腺癌难治、复发性强、易大面积转移)。今年已经第5年了,我依然活得非常好,生活照样继续。这家医院是很好的医院……”那时候我震撼地发现,患者在公众场合原来可以毫不避讳地讨论自己的癌症。而乳腺癌患者身旁的伙伴、家人、同事,可以积极地鼓励这些病人更好地生存下去。


        最近我们会诊了一位来自上海的病人,因为首诊时已经是比较严重的乳腺癌四期,她对治疗很没有信心,有一种末日来临般的恐惧。我告诉她,“现在你这种亚型是非常好的,有很多种药物在后面等着你,你需要做的是鼓励自己。我们会为你延续很长时间的生命,虽然我不能告诉你,你能活多少年,但是随着你活1年、2年、3年到5年,说不定又有新的药物出来了,你又可以再活5年了。”


        比如在过去被称为“抗癌新星”的CDK4/6抑制剂(CDK的全名为“细胞周期蛋白依赖性激酶”,是一种调控细胞生长和分裂的关键因子,4/6是其数字编码)主要是适用于绝经后女性,现在对它的研发在不断进步,一些绝经前的晚期患者也可以用上这样的靶向药,即便癌细胞已经发生了转移。所以对于绝经前相对年轻的女性来说,这意味着又一扇门打开了。


        现在,每当我的病人问自己还可以活几年时间的时候,我都会让我的病人们去思考,“在接下来的时间里,你能够活好每一天吗?你当下或者明天要做什么?你近期有什么很好的生活计划或者工作计划吗?”我会告诉病人,余生还有几年并不重要,你的生存质量取决于用什么样的心态去度过余下的人生。


        疫情前,有一位妈妈来找我看病时,已经发生了多个器官的转移,状态很差。因为乳腺癌,她和丈夫早已完全分开,她唯一挂念的是自己正在考大学的女儿。她早早给女儿预备好了一笔读大学的钱,剩下的钱留给自己治病。知道她的情况和预算后,我推荐她加入一个新药的临床试验组,过了不久,病人的状态好了很多,脑部的病灶也得以控制。


        大约一年后,她出组了,没药了。于是我重新给她进行穿刺检测,发现很幸运的是,她可以用一种免疫药。结果用上免疫药后,效果又很好,又活了一年半。这时女儿已经考上了大学,她还特意回来看望我。


        从第一次找我看病到现在,已经过去了4年。我说,“你看,女儿高三那年,你就说自己要不行了,最大的心愿就是看到女儿考上大学,今年你女儿都大四了。我说我尽我的努力,让你能熬到能看到女儿考上大学的那一天,我做到了。”


        如今,这位病人又给了我新的任务,她说,女儿快要毕业了,我希望能够看到我的女儿结婚生子的那一天。


        我说,我加油,你也加油。


        【1】BI-RADS:影像报告和数据系统(Breast Imaging Reporting and Data System)的英文缩写,主要是判断乳腺占位良恶性风险的标准,是目前乳腺超声诊断普遍应用的分类评价标准。


来源:《三联生活周刊》